Nutrición


Es importante hablar sobre tus objetivos de peso y nutricionales con tu Equipo de atención de la fibrosis quística (FQ) para que te asegures de contar con toda la energía y los nutrientes que necesitas para mantenerte saludable. Estas son algunas cosas que debes tener en cuenta al hablar sobre nutrición con tu equipo de atención.

Nutrición

Las personas con fibrosis quística (FQ) necesitan más calorías

Las personas con fibrosis quística (FQ) necesitan más energía para respirar con normalidad, combatir las infecciones pulmonares y compensar los problemas de digestión. Eso significa que necesitan más calorías que las personas sin fibrosis quística (FQ) de un peso y una edad similares. De hecho, las personas con fibrosis quística (FQ) normalmente necesitan hasta el doble de calorías diarias. Normalmente se recomienda una dieta alta en calorías y grasa, con un 40% de las calorías totales proveniente de grasa.

La fibrosis quística (FQ) hace que sea difícil para tu cuerpo absorber determinadas vitaminas

Determinadas vitaminas, como la A, D, E y K necesitan grasa para que tu cuerpo las absorba. Pero tu cuerpo puede tener problemas para absorber la grasa, lo que significa que debes tomar suplementos para ayudar.

Solo tu Equipo de atención de la fibrosis quística (FQ) puede aconsejarte sobre tu enfermedad y su tratamiento, así que recuerda hablar con ellos sobre las dudas que tengas. Estas son algunas preguntas que puedes hacer para empezar:

  • ¿Qué se considera un índice saludable de aumento de peso?
  • ¿Cuántas calorías debería comer cada día?
  • ¿Cómo puedo añadir calorías saludables a las comidas?
  • ¿Debería añadir suplementos de enzimas pancreáticas a mis alimentos?
  • ¿Debería tomar vitaminas?

Ejercicio


Mantenerte activo también puede ayudarte a controlar la fibrosis quística (FQ). Es importante conversar sobre tus planes de ejercicio con el médico y el Equipo de atención de la fibrosis quística (FQ).

No se ha establecido el efecto de Pulmozyme (dornasa alfa) en la tolerancia al ejercicio para adultos o niños. Consulta la Información de prescripción completa de Pulmozyme adjunta donde encontrarás más información de seguridad importante.

Ejercicio

Estas son algunas cosas sobre las que conversar con tu Equipo de atención de la fibrosis quística (FQ) y tu médico antes de empezar:

  • Habla sobre los ejercicios que puedan ser seguros y divertidos para ti.
  • Establece objetivos pequeños y manejables para tu plan de ejercicio.
  • Crea una rutina que te entusiasme y te permita añadir más ejercicios gradualmente.
  • Colabora con tu Equipo de atención de la fibrosis quística (FQ) para determinar cuándo necesitas descansar

Organizaciones de apoyo para la fibrosis quística (FQ)


Cuanto más sepas sobre la fibrosis quística (FQ), más fácil será controlarla. Haz clic en los siguientes enlaces para encontrar información útil de apoyo a los pacientes, investigación, educación, la comunidad de la fibrosis quística (FQ), y apoyo para padres y cuidadores.

Organizaciones de apoyo para la fibrosis quística (FQ)

Blooming Rose Foundation (BRF) se creó para dar esperanza a las familias justo después de recibir un diagnóstico de fibrosis quística (FQ). BRF es un recurso en línea para pacientes, familias y amigos donde encontrarán enlaces sobre investigación y formas de conectarse con otras familias y adultos con fibrosis quística (FQ).

Esta fundación está comprometida a concientizar sobre la fibrosis quística (FQ), financiar la investigación sobre este tema, y facilita diferentes formas de involucrarse en la lucha contra esta enfermedad.

Se trata de un blog de estilo de vida creado por el director de comunicación con los pacientes de Boomer Esiason Foundation, Gunnar, quien es paciente con fibrosis quística (FQ). Proporciona información centrada en los pacientes sobre vivir con fibrosis quística (FQ), incluidas publicaciones en el blog, podcasts y entrevistas.

Cystic Fibrosis Foundation es la organización líder en los Estados Unidos dedicada a la fibrosis quística (FQ) y su sitio web proporciona abundante información. La misión de esta organización sin fines de lucro, respaldada por donaciones, es garantizar el desarrollo de medios para curar y controlar la fibrosis quística (FQ), así como mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

CFRI es una organización sin fines de lucro fundada en 1975. La misión de CFRI es financiar la investigación, brindar apoyo personal y educativo, e incrementar la concienciación sobre la fibrosis quística (FQ), una enfermedad genética potencialmente mortal.

Una comunidad de personas preocupadas por la fibrosis quística (FQ). Este sitio web incluye foros interactivos y blogs para encontrar apoyo y compartir información, además de celebrar y recordar con la comunidad.

Cystic-L es un grupo de apoyo gratuito por correo electrónico dedicado al intercambio de información y apoyo específico para la fibrosis quística (FQ). Los miembros incluyen pacientes con fibrosis quística (FQ), así como miembros de la familia, profesionales médicos e investigadores, entre otros.

Una red social específica para la comunidad de la fibrosis quística (FQ). Este sitio web es un foro para que la comunidad de la fibrosis quística (FQ) comparta consejos, preguntas, ideas, experiencias y palabras de ánimo.

Ofrece una descripción general de la enfermedad además de información sobre los síntomas, las causas, los factores de riesgo y los tratamientos, así como qué esperar durante las citas con tu equipo de atención médica.

El contenido de los sitios web anteriores no está diseñado para diagnosticar la enfermedad o como sustituto de la información que te proporciona tu médico. Siempre debes conversar con tu médico sobre tus síntomas individuales y cualquier pregunta que tengas. Genentech, Inc. no es responsable de la exactitud de la información que se encuentra en sitios web de terceros y no recomienda ni respalda el contenido que se ofrece en estos sitios web.

Indicaciones y uso

Pulmozyme (dornasa alfa) está indicado junto con tratamientos estándar para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con fibrosis quística (FQ) para mejorar la función pulmonar.

También se ha demostrado que la administración diaria de Pulmozyme disminuye el riesgo de infecciones en las vías respiratorias que requieren la administración de antibióticos inyectables en pacientes con FQ que tienen una FVC ≥ 40 % del valor esperado.

Pulmozyme no debe ser utilizado en pacientes alérgicos a cualquiera de sus ingredientes.

Es posible que los pacientes experimenten lo siguiente al utilizar Pulmozyme: cambios en la voz o pérdida de esta, molestias en la garganta, erupciones cutáneas, dolor de pecho, ojos rojos y llorosos, goteo nasal, disminución de la función pulmonar, fiebre, indigestión y disnea. No se han informado reacciones alérgicas graves causadas por la administración de Pulmozyme. Se han observado urticarias de leves a moderadas y erupciones cutáneas leves y temporales.

Uso pediátrico

Se ha establecido la seguridad y eficacia de Pulmozyme junto con los tratamientos estándar para la fibrosis quística en pacientes pediátricos. El uso de Pulmozyme en pacientes pediátricos de 5 a 17 años de edad está respaldado por evidencias de un estudio controlado aleatorizado. El uso de Pulmozyme en pacientes menores de 5 años está respaldado por los datos de eficacia del mismo estudio controlado aleatorizado y datos de seguridad adicionales en pacientes pediátricos de 3 meses a menos de 5 años que recibieron Pulmozyme.

Lo alentamos a que informe sobre los efectos secundarios a Genentech y a la Administración de alimentos y fármacos (Food and Drug Administration, FDA). Puede reportar los efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088 o www.fda.gov/medwatch. También puede reportar los efectos secundarios a Genentech al 1-888-835-2555.

Para obtener más información, consulte toda la Información sobre prescripción de Pulmozyme.