Preparación para el tratamiento de la fibrosis quística (FQ) con Pulmozyme

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Instrucciones

Antes de usar o administrar Pulmozyme, es importante recibir capacitación del Equipo de atención de fibrosis quística (FQ).

Limpieza

  1. Comienza limpiando una superficie plana con alcohol isopropílico, también conocido como “rubbing alcohol” (alcohol para desinfectar).
  2. Siempre lávate muy bien las manos con agua y jabón antes de preparar el medicamento. Esto evitará el riesgo de introducir gérmenes en el sistema.
  3. Coloca el sistema nebulizador sobre la superficie limpia. No diluyas ni mezcles Pulmozyme con otros medicamentos en el nebulizador. El sistema debería estar limpio y listo para usar.

 

Prueba

  1. Prueba el compresor encendiéndolo y siente el flujo de aire poniendo el dedo enfrente del puerto de salida de aire. Apaga el compresor.
  2. Retira una ampolla de Pulmozyme de su envase. Mira la fecha de caducidad. No la utilices si ha pasado la fecha de caducidad. Mira el contenido de la solución para asegurarte de que está transparente. Si la solución está turbia o descolorida, no la uses. Voltea la ampolla boca abajo y apriétala suavemente para asegurarte de que no haya fugas.

 

Colocación

  1. Conecta el tubo a la boquilla de salida de aire del compresor. Conecta el otro extremo a la parte inferior del nebulizador.
  2. Gira la parte superior de la ampolla de Pulmozyme para romperla. Vacía el contenido en el contenedor para medicamentos del nebulizador.

 

Administración

  1. Ahora conecta la boquilla o la mascarilla al nebulizador. Comprueba que el tubo está correctamente conectado a la parte inferior del nebulizador. Enciende el compresor. Deberías ver cómo se genera la niebla.
  2. Debes colocar la boquilla entre los dientes y la parte superior de la lengua. La lengua no debe bloquear el flujo del medicamento. Respira de forma lenta y profunda, asegurándote de que no lo haces por la nariz.
  3. Hacia el final del tratamiento, cuando el nebulizador comienza a gotear, golpea suavemente el contenedor del medicamento para asegurarte de que se haya usado todo el producto. Cuando deje de salir la niebla, habrá terminado el tratamiento.

¿Cómo guardar Pulmozyme?

  • Pulmozyme debe estar refrigerado (2 °C a 8 °C/36 °F a 46 °F) en el envase de aluminio protector para evitar exponerlo a la luz
  • No lo utilices después de la fecha de caducidad impresa en la ampolla
  • Guarda las ampollas no utilizadas en la bolsa de aluminio protectora dentro del refrigerador
  • Refrigera Pulmozyme cuando viajes y no lo expongas a temperatura ambiente durante 24 horas en total

¿Qué necesitarás para usar Pulmozyme?

Dosis de Pulmozyme

Ampolla de Pulmozyme® (dornasa alfa)

Una ampolla de Pulmozyme

Pulmozyme se suministra en ampollas desechables de un solo uso. Debe refrigerarse y protegerse de la luz UV fuerte.

Equipo

Nebulizador

Un nebulizador

Un nebulizador aprobado para el uso de Pulmozyme.

Tubo del nebulizador

Tubo del nebulizador

Tubo del nebulizador y otros componentes que vienen con el nebulizador.

Boquilla y compresor

Boquilla y compresor

Una boquilla (o una mascarilla para niños menores de 5 años) y un compresor compatible con el nebulizador.


Establecer rutinas regulares para los tratamientos de la fibrosis quística (FQ) puede ofrecer beneficios futuros

  • Establece pequeños objetivos—como usar Pulmozyme a diario— para seguir por el buen camino.
  • Continúa siendo el defensor de tu salud. Pregunta a tu Equipo de atención de la fibrosis quística (FQ) cualquier duda que puedas tener sobre tus medicamentos e infórmales cualquier inquietud o efecto secundario que puedas tener.
  • Aprovecha para hacer lo que te gusta. Incluye actividades como ver una película o leer un libro durante la rutina de tratamiento para hacerlo un poco más fácil y que no parezca una tarea.
  • Empieza pronto. Los hábitos creados en la niñez se conservan durante la edad adulta. Es más fácil levantarte temprano para un tratamiento de nebulizador si lo llevas haciendo por años; comprender la fibrosis quística (FQ) a una edad temprana refuerza la importancia de tomártela en serio.

Consideraciones para niños

Consideraciones especiales para padres, madres y cuidadores

Es importante ayudar a tu hijo(a) a desarrollar formas saludables de enfrentarse a cualquier problema que pueda tener. A medida que los niños y niñas con fibrosis quística (FQ) crecen, buscan más independencia. Establecer una comunicación clara con rutinas constantes de tratamiento puede hacer más fácil la transición de la infancia a la edad adulta. A continuación, encontrarás algunas formas de ayudarle.

Escucha a tu hijo(a).

Está viviendo muchas emociones diferentes y es posible que necesite a alguien con quien hablar. Hazle saber que estás a su lado para ayudarle a manejar los sentimientos que pueda tener.

Crea un espacio seguro.

Puede que los niños y niñas mayores comiencen a sentir la presión de encajar con los amigos de la escuela. Puedes ayudarle haciendo tu hogar el lugar más cómodo posible. Alienta al resto de la familia, incluidos los hermanos, a brindarle apoyo también.

Mantén la confianza y la comunicación clara.

Dado que los adolescentes son más independientes que los preadolescentes, es posible que oponga resistencia a tus esfuerzos por manejar cada aspecto de su cuidado. Al poner énfasis en la importancia de la sinceridad y la transparencia, puedes permitirles hacerse cargo de su tratamiento cada vez más y evitar la “crianza sobreprotectora”.

Enfatiza los beneficios de respetar las rutinas, en lugar de las consecuencias negativas.

Un tratamiento constante significa disfrutar de más tiempo de calidad con amigos y más tiempo para las actividades que le gustan. Estos resultados positivos pueden motivarle a establecer una rutina de tratamiento.

Diviértete con tu hijo(a).

Tú y tu hijo(a) están siempre ocupados, así que es importante hacer tiempo para actividades divertidas. Aparta algo de tiempo cada semana para ir al parque o cocinar una cena especial juntos.

La escuela.

Escribe una carta para que tu hijo(a) la comparta con los profesores y el personal de enfermería de la escuela, donde se describa el tratamiento de la fibrosis quística (FQ). Esto puede ayudar a que tu hijo(a) explique los datos básicos de su afección y del proceso de tratamiento. Puedes escribir la carta tú mismo, con los consejos de tu médico.

Es probable que tu hijo(a) califique para un Plan de Educación Individual (Individual Education Plan, IEP) en virtud de la Ley de Educación para Personas Discapacitadas (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA).

El médico que trata la fibrosis quística (FQ) puede colaborar con la administración de la escuela para establecer las necesidades de tu hijo(a) y sentar las bases para los arreglos que sean necesarios, como justificar los días de ausencias y conseguir tutores cuando esté demasiado enfermo(a) para ir a la escuela.

Destaca la importancia de las rutinas diarias, incluido si es necesario despertarse más temprano para el tratamiento.

Calendario

Las pautas de la Cystic Fibrosis Foundation recomiendan visitas regulares al médico de tu hijo(a) y al centro de atención de la fibrosis quística (FQ) para que puedan controlar la afección.

Se ha establecido la seguridad y la eficacia de Pulmozyme en pacientes mayores de 5 años. Se estudió la seguridad de Pulmozyme, 2.5 mg administrado por inhalación diaria durante 2 semanas en 65 pacientes con fibrosis quística (FQ) de 3 meses a <5 años de edad. Si bien los datos de ensayos clínicos son limitados en pacientes pediátricos menores de 5 años, debe considerarse el uso de Pulmozyme en pacientes pediátricos con fibrosis quística (FQ) cuya función pulmonar puede beneficiarse por ello o que tengan riesgo de infección en las vías respiratorias.

Recursos útiles

Encuentra más consejos y recursos útiles.

Indicaciones y uso

Pulmozyme (dornasa alfa) está indicado junto con tratamientos estándar para el tratamiento de pacientes pediátricos y adultos con fibrosis quística (FQ) para mejorar la función pulmonar.

También se ha demostrado que la administración diaria de Pulmozyme disminuye el riesgo de infecciones en las vías respiratorias que requieren la administración de antibióticos inyectables en pacientes con FQ que tienen una FVC ≥ 40 % del valor esperado.

Pulmozyme no debe ser utilizado en pacientes alérgicos a cualquiera de sus ingredientes.

Es posible que los pacientes experimenten lo siguiente al utilizar Pulmozyme: cambios en la voz o pérdida de esta, molestias en la garganta, erupciones cutáneas, dolor de pecho, ojos rojos y llorosos, goteo nasal, disminución de la función pulmonar, fiebre, indigestión y disnea. No se han informado reacciones alérgicas graves causadas por la administración de Pulmozyme. Se han observado urticarias de leves a moderadas y erupciones cutáneas leves y temporales.

Uso pediátrico

Se ha establecido la seguridad y eficacia de Pulmozyme junto con los tratamientos estándar para la fibrosis quística en pacientes pediátricos. El uso de Pulmozyme en pacientes pediátricos de 5 a 17 años de edad está respaldado por evidencias de un estudio controlado aleatorizado. El uso de Pulmozyme en pacientes menores de 5 años está respaldado por los datos de eficacia del mismo estudio controlado aleatorizado y datos de seguridad adicionales en pacientes pediátricos de 3 meses a menos de 5 años que recibieron Pulmozyme.

Lo alentamos a que informe sobre los efectos secundarios a Genentech y a la Administración de alimentos y fármacos (Food and Drug Administration, FDA). Puede reportar los efectos secundarios a la FDA al 1-800-FDA-1088 o www.fda.gov/medwatch. También puede reportar los efectos secundarios a Genentech al 1-888-835-2555.

Para obtener más información, consulte toda la Información sobre prescripción de Pulmozyme.